Ervaringsverhalen

Weer een overbelast been? Kou als oorzaak? Limespad Katwijk - Leiden. Vergeetachtige vriendin. LIPPE studie. 

Rik Bronkhorst maakte een vlog met als thema 'Herfst'. Hierin vertelt hij dat de kou buitenactiviteiten met parkinson in de herfst lastig maakt en hoe hij daarmee om gaat.

De specialist had de diagnose parkinson gesteld en wou dit toch nog even bevestigen door middel van een PET-scan. Hij zou daarmee met stellige zekerheid kunnen aantonen dat ik inderdaad een gebrek aan dopamine had, of beter gezegd de dopamine was niet meer voldoende aanwezig om zijn taak als neurotransmitter naar behoren te volbrengen.

Wat voor mij een storend element is bij de parkinson-ongemakken, is het feit dat ik, en anderen met mij, wel bedenken wat er te doen valt, maar er toch niet toe komen dit uit te voeren op het door mezelf bedacht tijdstip. Met als gevolg dat alles vooruitgeschoven wordt en het vanzelf weer een dag later is.

Het is een zaterdag in oktober en ik maak me klaar voor het concert dat ik vanavond met mijn koor zal gaan uitvoeren. Het wordt vast weer een prachtige avond in Het Concertgebouw in Amsterdam. Er is flinke belangstelling voor de mooie Petite Messe Solennelle van Rossini die we gaan zingen. De dirigent en het koor hebben vertrouwen in de uitvoering; er is goed gerepeteerd en de generale repetitie verliep naar wens.

Marg en ik leven met twee ongenode gasten in huis. Marg met de ziekte van  parkinson en ik met maculadegeneratie, een progressieve oogaandoening. 

Naast de tong zijn er nog meer relatief onbekende lichaamsdelen waarover ik het licht wil laten schijnen en dat zijn de hakken.

De Parkinson Vereniging besteedt veel aandacht aan 'Parkinson en Bewegen'. Zij heeft daar zelfs een themadossier van aangemaakt op haar website. Dat is niet zo verwonderlijik als je bedenkt hoe belangrijk bewegen is en dan in het bijzonder voor mensen met parkinson(isme).

Na de tong is er nog een tweede orgaan dat onze speciale aandacht nodig heeft: de penis. Niet dat hij tijdens ons leven aandacht tekort is gekomen, maar de parkinson veroorzaakt in menig geval een disfunctioneren van dit levenszwaard. Het verminderde erectievermogen veroorzaakt in menige relatie boosheid, verdriet en ondermijning van het mannelijk zelfvertrouwen.

Eind augustus opperde de neuroloog in het EMC om weer eens een afspraak te maken met mijn fysiotherapeut die gespecialiseerd is in parkinson en als zodanig is aangesloten bij ParkinsonNet. Ik kom al een paar jaar met enige regelmaat bij hem voor hulp. In bijna alle gevallen gaat het om beweging, balans en houding waar de aandacht naar uit gaat.