Jong en parkinson

Onder de 50 jaar

Jong en parkinson

Onder de 50 jaar

Jong en parkinson

Je staat midden in het leven, maar hebt ook de ziekte van Parkinson. Grote kans dat je andere vragen hebt dan mensen die de ziekte op latere leeftijd krijgen. Misschien werk je nog en heb je kinderen die nog thuis wonen. Je hebt een partner of gaat geregeld op date, doet aan sport en hebt actieve hobby's. Hoe ga je daarmee om als je parkinson hebt? En hoe is het voor jouw naasten en/of kinderen?

Zelf liet ik het over me heenkomen, maar mijn vrouw wilde alles over de ziekte weten. In die tijd was er nog niet veel informatie voor jonge mensen met parkinson. Ik zag overal plaatjes van oudere mensen achter een rollator en in een rolstoel. Dat wilde ik niet zien, en ik wilde er ook niet over lezen. Ik werd er verdrietig van.

Pjotr

Overzicht Yoppers cafés

  1. Yoppers Café Drechtsteden

    Lees meer over "Yoppers Café Drechtsteden"
  2. Yoppers Café Alkmaar

    Lees meer over "Yoppers Café Alkmaar"
  3. Yoppers Café Emmeloord

    Lees meer over "Yoppers Café Emmeloord"
  4. Yoppers Café Twente

    Lees meer over "Yoppers Café Twente"
  5. Yoppers Café West-Brabant

    Lees meer over "Yoppers Café West-Brabant"
  6. Yoppers Café Noordoost-Brabant

    Lees meer over "Yoppers Café Noordoost-Brabant"
  7. Yoppers Café Groene Hart

    Lees meer over "Yoppers Café Groene Hart"
  8. Yoppers Café Emmen

    Lees meer over "Yoppers Café Emmen"
  9. Yoppers Café Haarlem

    Lees meer over "Yoppers Café Haarlem"

Jonge mensen zitten in de bloei van hun leven, hebben vaak thuiswonende kinderen, willen carrière maken, willen een huis kopen of zijn net gesetteld, hebben dromen en wensen en zijn soms zelf ook mantelzorger. Dat maakt de diagnose parkinson heel lastig.

Colin van der Heijden, medisch maatschappelijk werker Radboudumc

Jong en Parkinson in de media

  1. Podcast: Studio YOP, voor jonge mensen met parkinson

    Voor mensen met Young Onset Parkinson is er nu een eigen podcast: Studio YOP. In deze serie gaan Petra van der Putten Clauwens – zelf Yopper – en Ellen Terwindt, hoofdredacteur van MEDtalks, in gesprek samen met een expert. Ze bespreken herkenbare en urgente thema’s uit het leven van mensen met parkinson op jongere leeftijd.

    Lees meer over "Podcast: Studio YOP, voor jonge mensen met parkinson"
  2. Carrie op Vrijdag: Petra Clauwens en Bart Post over 'Jong en parkinson'

    Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte ter wereld. Steeds meer jonge mensen krijgen parkinson, zoals Petra Clauwens. Hoe verklaart neuroloog Bart Post dit?

    Lees meer over "Carrie op Vrijdag: Petra Clauwens en Bart Post over 'Jong en parkinson'"
  3. Saskia (25) heeft parkinson: 'Voelde alsof toekomstbeeld instortte'

    Na vage klachten krijgt Saskia (25) deze zomer de diagnose parkinson, vijf maanden nadat haar moeder hetzelfde hoort. Eerst wist ze niet eens dat dit kon op jonge leeftijd, nu leeft ze ernaar. “Hoe stom het ook klinkt, het is ergens fijn dat er eindelijk duidelijkheid is”, vertelt Saskia in gesprek met LINDA.meiden.

    Lees meer over "Saskia (25) heeft parkinson: 'Voelde alsof toekomstbeeld instortte'"
  4. NPO radio2: Parkinson-diagnose was schrikken voor Anneke: "Wat betekent dit voor mijn toekomst?"

    Yopper Anneke vraagt op Wereld Parkinson Dag 11 april aandacht voor de ziekte van Parkinson. In de uitzending van 'Jan-Willem start op!' vertelt zij over haar parkinson.

    Lees meer over "NPO radio2: Parkinson-diagnose was schrikken voor Anneke: "Wat betekent dit voor mijn toekomst?""
  5. Dit is hoe het leven van een jonge parkinsonpatiënt eruitziet

    Als ik vroeger aan de ziekte van Parkinson dacht, sprongen beelden van bibberende bejaarden voor mijn ogen. Ik dacht dat je handen oud en knoestig moesten zijn voor ze gingen trillen. Maar niets is minder waar. Hoewel deze ongeneeslijke hersenaandoening voornamelijk wordt gediagnosticeerd bij mensen van tussen de 50 en 60 jaar, zijn er wel degelijk jongere parkinsonpatiënten. En in Nederland neemt hun aantal toe.

    Lees meer over "Dit is hoe het leven van een jonge parkinsonpatiënt eruitziet"
  6. Annelien kreeg op jonge leeftijd de diagnose parkinson

    Het leven lacht Het Mooiste Meisje van de Klas Annelien toe. Ze is ambitieus, sportief en alles lijkt haar makkelijk af te gaan. Helaas overkomt Annelien hetzelfde als haar vader en wordt ook bij haar parkinson geconstateerd. Ze is dan nog maar drieëndertig jaar oud. (Bron: NPO.nl)

    Lees meer over "Annelien kreeg op jonge leeftijd de diagnose parkinson"

Nieuws Jong en parkinson

  1. Stoornissen in ruimtelijk zien bij de ziekte van Parkinson

    Lees meer over "Stoornissen in ruimtelijk zien bij de ziekte van Parkinson"
  2. Oratie Bart van de Warrenburg: Zorgvuldig voorwaarts! Op weg naar behandelingen bij zeldzame bewegin

    Lees meer over "Oratie Bart van de Warrenburg: Zorgvuldig voorwaarts! Op weg naar behandelingen bij zeldzame bewegingsstoornissen"
  3. Deelnemers gezocht! Wilt u helpen bij een onderzoek naar obstipatie bij mensen met de ziekte van Par

    Lees meer over "Deelnemers gezocht! Wilt u helpen bij een onderzoek naar obstipatie bij mensen met de ziekte van Parkinson en parkinsonisme?"
  4. Verslag online bijeenkomst over CBS/CBD 24 september 2024

    Lees meer over "Verslag online bijeenkomst over CBS/CBD 24 september 2024"
  5. Ontmoetingsdagen voor mensen met MSA, PSP, CBD/CBS, LBD en vasculair parkinsonisme voorzien in behoe

    Lees meer over "Ontmoetingsdagen voor mensen met MSA, PSP, CBD/CBS, LBD en vasculair parkinsonisme voorzien in behoefte"
  6. GEZOCHT: deelnemers vragenlijststudie over speekselproblemen

    Lees meer over "GEZOCHT: deelnemers vragenlijststudie over speekselproblemen"

Ervaringsverhalen Jong en parkinson

  1. Blog: Een kijkje in mijn bubbel

    Ik had het er laatst met m’n psycholoog over. Dat ik me vaak, thuis met kaarsjes aan, een theetje erbij, in m’n eigen bubbel, mentaal beter voel dan wanneer ik iets ga doen. Dat ik me minder eenzaam voel als ik alleen ben, dan wanneer ik omringd ben door mensen. Ik begreep zelf niet goed hoe dat kwam. Voor haar klonk het niet zo vreemd. Waarschijnlijk is het ook gewoon super confronterend: mensen zien die 'gewoon' kunnen genieten van een avondje uit.

    Lees meer over "Blog: Een kijkje in mijn bubbel"
  2. Blog: De dag waarop mijn leven op zijn kop ging

    Een jaar geleden. Het was 3 juli een jaar geleden dat ik naar het ziekenhuis ging voor de DaT-scan. De scan die gemaakt moest worden om Parkinson zeker weten uit te kunnen sluiten, zodat ik daarna toch echt naar een psycholoog doorverwezen kon worden. De scan die mijn hele leven op z’n kop heeft gezet.

    Lees meer over "Blog: De dag waarop mijn leven op zijn kop ging"
  3. Blog: Een hoofd vol storm, een hart vol hoop

    Ik heb soms van die dagen dat ik niet weet waar ik het zoeken moet. Alles lijkt donker, voelt zwaar en ik heb dan moeite om dingen in perspectief te zien. Ik baal, het doet me pijn, het voelt zo oneerlijk allemaal.

    Lees meer over "Blog: Een hoofd vol storm, een hart vol hoop"
  4. Blog: Aandacht voor parkinson

    Afgelopen vrijdag was het 11 april, Wereld Parkinson Dag. Eerlijk gezegd wist ik niet eens dat deze dag bestond. Ik weet nu een tijdje van het bestaan van deze dag. Net als dat ik nu een tijdje weet dat ik parkinson heb.

    Lees meer over "Blog: Aandacht voor parkinson"
  5. Blog: Bewustwording creëren

    Regelmatig krijg ik vragen als: "Heb je er veel last van?" of "Wat merk je nou precies?" Die vragen kan ik ook heel goed begrijpen. Inmiddels weet ik dat de klachten zich bij jonge mensen vaak anders uiten dan wanneer iemand op latere leeftijd parkinson krijgt. Sowieso kunnen de klachten bij iedereen weer totaal anders zijn.

    Lees meer over "Blog: Bewustwording creëren"
  6. Blog: Hoe voel je je?

    Ik krijg regelmatig de vraag hoe het is om de diagnose parkinson te krijgen. Hoe het voelt, hoe ik er mee omga. Ik vind dat ontzettend moeilijk om te beantwoorden maar ik ga een poging doen.

    Lees meer over "Blog: Hoe voel je je?"