Onder de 50 jaar
Jong en parkinson
Je staat midden in het leven, maar hebt ook de ziekte van Parkinson. Grote kans dat je andere vragen hebt dan mensen die de ziekte op latere leeftijd krijgen. Misschien werk je nog en heb je kinderen die nog thuis wonen. Je hebt een partner of gaat geregeld op date, doet aan sport en hebt actieve hobby's. Hoe ga je daarmee om als je parkinson hebt? En hoe is het voor jouw naasten en/of kinderen?
Het aantal jonge mensen met parkinson neemt toe. Je maakt dus deel uit van een groep: Yoppers, jonge mensen met parkinson. Het is belangrijk dat zorgverleners goed kijken naar jouw situatie. Uit onderzoek blijkt dat de ziekte op jonge leeftijd anders zichtbaar wordt. Ook ontwikkelt de ziekte zich anders dan op latere leeftijd.
Het kan zijn dat je minder snel achteruitgaat als je jong bent, maar bijvoorbeeld wel een grotere kans hebt op verkrampingen of een teveel aan bewegingen. Dit verschilt uiteraard per persoon. Het is voor jou, jouw omgeving en jouw behandelteam goed om hier rekening mee te houden. En wat kun je zelf doen als het gaat om gezondheid en leefstijl? Plus: wie kan je hierbij helpen?
Het platform Jong & Parkinson biedt informatie die aansluit bij jouw behoeften. Denk aan onderwerpen als werk en inkomen, sport en sociale contacten, maar ook relatie en gezin. Ook jouw kinderen en naasten kunnen hier terecht. Via dit platform kunnen jullie bovendien in contact komen met andere jonge mensen met parkinson en hun naasten of kinderen.
Zelf liet ik het over me heenkomen, maar mijn vrouw wilde alles over de ziekte weten. In die tijd was er nog niet veel informatie voor jonge mensen met parkinson. Ik zag overal plaatjes van oudere mensen achter een rollator en in een rolstoel. Dat wilde ik niet zien, en ik wilde er ook niet over lezen. Ik werd er verdrietig van.
Pjotr
Jonge mensen zitten in de bloei van hun leven, hebben vaak thuiswonende kinderen, willen carrière maken, willen een huis kopen of zijn net gesetteld, hebben dromen en wensen en zijn soms zelf ook mantelzorger. Dat maakt de diagnose parkinson heel lastig.
Colin van der Heijden, medisch maatschappelijk werker Radboudumc
Voor mensen met Young Onset Parkinson is er nu een eigen podcast: Studio YOP. In deze serie gaan Petra van der Putten Clauwens – zelf Yopper – en Ellen Terwindt, hoofdredacteur van MEDtalks, in gesprek samen met een expert. Ze bespreken herkenbare en urgente thema’s uit het leven van mensen met parkinson op jongere leeftijd.
Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte ter wereld. Steeds meer jonge mensen krijgen parkinson, zoals Petra Clauwens. Hoe verklaart neuroloog Bart Post dit?
Na vage klachten krijgt Saskia (25) deze zomer de diagnose parkinson, vijf maanden nadat haar moeder hetzelfde hoort. Eerst wist ze niet eens dat dit kon op jonge leeftijd, nu leeft ze ernaar. “Hoe stom het ook klinkt, het is ergens fijn dat er eindelijk duidelijkheid is”, vertelt Saskia in gesprek met LINDA.meiden.
Yopper Anneke vraagt op Wereld Parkinson Dag 11 april aandacht voor de ziekte van Parkinson. In de uitzending van 'Jan-Willem start op!' vertelt zij over haar parkinson.
Als ik vroeger aan de ziekte van Parkinson dacht, sprongen beelden van bibberende bejaarden voor mijn ogen. Ik dacht dat je handen oud en knoestig moesten zijn voor ze gingen trillen. Maar niets is minder waar. Hoewel deze ongeneeslijke hersenaandoening voornamelijk wordt gediagnosticeerd bij mensen van tussen de 50 en 60 jaar, zijn er wel degelijk jongere parkinsonpatiënten. En in Nederland neemt hun aantal toe.
Het leven lacht Het Mooiste Meisje van de Klas Annelien toe. Ze is ambitieus, sportief en alles lijkt haar makkelijk af te gaan. Helaas overkomt Annelien hetzelfde als haar vader en wordt ook bij haar parkinson geconstateerd. Ze is dan nog maar drieëndertig jaar oud. (Bron: NPO.nl)
Ik had het er laatst met m’n psycholoog over. Dat ik me vaak, thuis met kaarsjes aan, een theetje erbij, in m’n eigen bubbel, mentaal beter voel dan wanneer ik iets ga doen. Dat ik me minder eenzaam voel als ik alleen ben, dan wanneer ik omringd ben door mensen. Ik begreep zelf niet goed hoe dat kwam. Voor haar klonk het niet zo vreemd. Waarschijnlijk is het ook gewoon super confronterend: mensen zien die 'gewoon' kunnen genieten van een avondje uit.
Een jaar geleden. Het was 3 juli een jaar geleden dat ik naar het ziekenhuis ging voor de DaT-scan. De scan die gemaakt moest worden om Parkinson zeker weten uit te kunnen sluiten, zodat ik daarna toch echt naar een psycholoog doorverwezen kon worden. De scan die mijn hele leven op z’n kop heeft gezet.
Ik heb soms van die dagen dat ik niet weet waar ik het zoeken moet. Alles lijkt donker, voelt zwaar en ik heb dan moeite om dingen in perspectief te zien. Ik baal, het doet me pijn, het voelt zo oneerlijk allemaal.
Afgelopen vrijdag was het 11 april, Wereld Parkinson Dag. Eerlijk gezegd wist ik niet eens dat deze dag bestond. Ik weet nu een tijdje van het bestaan van deze dag. Net als dat ik nu een tijdje weet dat ik parkinson heb.
Regelmatig krijg ik vragen als: "Heb je er veel last van?" of "Wat merk je nou precies?" Die vragen kan ik ook heel goed begrijpen. Inmiddels weet ik dat de klachten zich bij jonge mensen vaak anders uiten dan wanneer iemand op latere leeftijd parkinson krijgt. Sowieso kunnen de klachten bij iedereen weer totaal anders zijn.
Ik krijg regelmatig de vraag hoe het is om de diagnose parkinson te krijgen. Hoe het voelt, hoe ik er mee omga. Ik vind dat ontzettend moeilijk om te beantwoorden maar ik ga een poging doen.