Ik was te gast bij een uitzending van ParkinsonTV. Het gesprek ging onder andere over Lewy body dementie en parkinsondementie, twee varianten van de ziekte die sterk aan elkaar verwant zijn. Mijn mede-gasten waren neuroloog Michiel Dirkx en neuropsycholoog Judith Boel. Het was een mooie ervaring en een goed gesprek, zeker ook omdat het uitstekend werd geleid door Marlies van Nimwegen.

Gastblog door Bareld van der Ploeg

Het laatste nummer van Parkinson Magazine (PM) had drie artikelen over hallucineren. Geschreven door een ervaringsdeskundige en twee deskundige professionals. Begrijpelijk deze aandacht voor hallucineren, want ongeveer een derde van de mensen met parkinson hallucineert, zo las ik. Zelf heb ik wel parkinson maar geen hallucinaties. Maar weet het niet zeker, want wie hallucineert is zich daar per definitie niet van bewust.

Ik las een column van Frits Abrahams in NRC over de voetballer John de Wolf die zijn moeder met Alzheimer niet meer bezoekt omdat ze hem niet meer herkent. Je kunt daar van alles van vinden, maar voor mij is het vooral reden om nog weer eens na te denken over het woord 'herkennen'. In de  euthanasieverklaring van mijn man stond dat hij niet langer wilde leven als hij zijn geliefden niet meer zou herkennen. Toen hij dit zo formuleerde vlak na zijn diagnose, leek mij dat een redelijk duidelijke grens. Maar daar ben ik van terug gekomen. Want hoe definieer je ‘herkennen’?

Voordat ik met pensioen ging heb ik 40 jaar gewerkt als docent en onderzoeker. Dat verleden heeft er vast toe bijgedragen dat ik mij een paar maanden nadat mijn man Henk de diagnose Lewy body dementie had gekregen terugvond achter mijn laptop. Ik begon te typen en deed dat niet omdat ik iets 'van mij af' wilde schrijven, maar omdat ik wilde begrijpen wat er gebeurde. Het was dus een soort beroepsdeformatie, die me enorm heeft geholpen. 

Het was één van de dingen waarmee ik worstelde toen mijn man Henk de diagnose dementie kreeg. En ook in mijn gesprekken met lotgenoten - bondgenoten heten ze tegenwoordig zo mooi eufemistisch - komt het onderwerp regelmatig terug. Hoe houd je als partner van iemand met dementie evenwicht tussen je rol als mantelzorger en je rol als geliefde?

Toen het duidelijk werd dat mijn man Henk leed aan Lewy Body Dementie (LBD), begon ik als een gek te lezen. Ik had nog nooit van de ziekte gehoord. Ja, het woord alzheimer, dat kende ik natuurlijk. Maar LBD bleek iets geheel anders te zijn. En bovendien sterk verwant aan de ziekte van Parkinson. En op die manier weer met parkinsonisme. En met REM-slaapgedragsstoornis (RBD). Het duurde een tijdje voordat ik het allemaal op een rijtje had.