Corticobasaal syndroom
CBS
CBS is een hersenziekte waarmee mensen vaak onvrijwillig draaiende en wringende bewegingen maken. Tegenwoordig wordt de term Corticobasaal Syndroom (CBS) gebruikt, in plaats van Corticobasale Degeneratie (CBD), wat meer zegt over het ontstaan en verloop van de ziekte. Welke symptomen horen bij deze zeldzame aandoening en wat kunt u verwachten?
CBS bestaat in verschillende varianten. De meest voorkomende is klassiek CBS. Hierbij doen een aantal symptomen denken aan PSP: de ogen die niet goed bewegen, het vele vallen, de spraakstoornissen en gedragsveranderingen.
De meeste mensen met CBS kunnen op den duur niet meer zelfstandig functioneren.
Door slikproblemen hebben ze vaak uiteindelijk aangepaste voeding nodig en uiteindelijk zelfs sondevoeding. Daarom voeren mensen met deze ziekte vaak uitgebreide persoonlijke gesprekken met artsen en naasten. Gesprekken over wel of geen sondevoeding en dus over leven en overlijden.
Hoe lang de ziekte duurt, is moeilijk te zeggen. De gemiddelde duur van eerste symptomen tot overlijden is 5 tot 9 jaar. Maar kan ook korter of langer duren.
Er zijn op dit moment geen bijeenkomsten gepubliceerd. Probeer het op een later moment nog een keer.
Het is vermoeiend, maar ook dankbaar werk. Zo kunnen we ook nog een tijdje samen wonen. En bij al dat mooie weer er op uit. Mijn partner is graag buiten.
In deze blog kijk ik even terug naar onze ervaringen met de rolstoelfiets, tillift, achteruitgang partner, de Verwantengroep en de psychiater.
De kwakkelwinter is bijna voorbij, maar de ziekte parkinsonisme blijft doorgaan. In de voorgaande blogs heb ik veel geschreven over hulpmiddelen en thuissituatie. In deze blog schrijf ik even over de rolstoelfiets, de zorg, ondersteuning parkinsonconsulent, dagbehandeling en het brein.
Zoals ik in de andere blogs over het ziektebeeld beschrijf, zie ik en merk ik dat het ziektebeeld langzaam anders wordt.
Elke ochtend rond 06.00 ga ik naar de woonkamer. Ik smeer een boterham en zet de thee klaar voor mijn partner. Tevens leg ik de pilletjes op een bordje. Mijn partner neemt 6 pilletjes in om vocht af te drijven en voor hartfalen en 1 voor de cholesterol. Verder heeft zij geen medicatie.
In 2022 rond april zijn we in contact gekomen met de Wmo Uden. Momenteel is dat gemeente Maashorst in verband met de fusie van gemeente Landerd en gemeente Uden. Zij hadden nog nooit iets gehoord van de ziekte CBS. Wel van parkinson.