PSP

Progressieve supranucleaire verlamming

PSP

Progressieve supranucleaire verlamming

PSP

Progressieve supranucleaire verlamming is een hersenziekte waarbij vaak eerst de oogspieren verzwakken. Welke symptomen horen bij deze zeldzame aandoening en wat kunt u verwachten?

Bijeenkomsten PSP

  1. Online intervisiebijeenkomst voor alleenwonenden met diagnose parkinson(isme) op 20 januari 2026

    Als u de diagnose 'ziekte van Parkinson' of parkinsonisme krijgt, is dat een hele schok en verandert er het nodige. In de loop der tijd krijgt u waarschijnlijk te maken met beperkingen en moet u aanpassingen doen in uw leefwijze. Hoe doe je dat als je alleen woont?Welke uitdagingen kom je daarbij tegen?Welke oplossingen kies je?In deze bijeenkomsten ontmoet u anderen die ook alleen wonen en de diagnose parkinson(isme) hebben. Deze online gesprekken kunnen u helpen om zo goed mogelijk om te gaan met de ziekte.
    Lees meer

Nieuws over PSP

  1. Stoornissen in ruimtelijk zien bij de ziekte van Parkinson

    Lees meer over "Stoornissen in ruimtelijk zien bij de ziekte van Parkinson"
  2. Oratie Bart van de Warrenburg: Zorgvuldig voorwaarts! Op weg naar behandelingen bij zeldzame bewegin

    Lees meer over "Oratie Bart van de Warrenburg: Zorgvuldig voorwaarts! Op weg naar behandelingen bij zeldzame bewegingsstoornissen"
  3. Deelnemers gezocht! Wilt u helpen bij een onderzoek naar obstipatie bij mensen met de ziekte van Par

    Lees meer over "Deelnemers gezocht! Wilt u helpen bij een onderzoek naar obstipatie bij mensen met de ziekte van Parkinson en parkinsonisme?"
  4. Ontmoetingsdagen voor mensen met MSA, PSP, CBD/CBS, LBD en vasculair parkinsonisme voorzien in behoe

    Lees meer over "Ontmoetingsdagen voor mensen met MSA, PSP, CBD/CBS, LBD en vasculair parkinsonisme voorzien in behoefte"
  5. GEZOCHT: deelnemers vragenlijststudie over speekselproblemen

    Lees meer over "GEZOCHT: deelnemers vragenlijststudie over speekselproblemen"
  6. Promotie: Beeldvormende technieken en biomarkers voor het onderscheid tussen de ziekte van Parkinson

    Lees meer over "Promotie: Beeldvormende technieken en biomarkers voor het onderscheid tussen de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen"

Ervaringsverhalen PSP

  1. Blog: Goede en slechte momenten

    De cardioloog stelt voor om een medicijn voor de bloeddruk en het hartritme eraf te halen, in de hoop dat de bloeddruk wat hoger wordt en de duizeligheid afneemt. Dat proberen we uit.

    Lees meer over "Blog: Goede en slechte momenten"
  2. Blog: Meer slikken

    Op 27 oktober bij de parkinsonverpleegkundige geweest. Gezegd dat de levodopa niks doet. Advies: nog meer slikken. Ja, het is wel bekend dat bij parkinsonisme de levodopa vaak niets doet. Maar het kan ook zijn dat je nog net op een te lage dosering zit. Vanaf nu dus uitproberen.

    Lees meer over "Blog: Meer slikken"
  3. Blog: Elke dag heeft hetzelfde ritme

    Inmiddels hebben we de uitslag van de psychologische test. Zijn aandacht en tempo zitten op stoornisniveau. Geheugen en executieve functies waren zeer wisselend. De kans op dementie is groter dan bij gezonde mensen, maar dat treedt meestal op in het laatste traject van de ziekte. Wanneer dat zal zijn weet niemand, dus daar heb je ook geen houvast aan. We weten eigenlijk niet meer dan dat we al wisten. De uitslag was geen verrassing.

    Lees meer over "Blog: Elke dag heeft hetzelfde ritme"
  4. Blog: Genieten van mooie momenten, zo lang het kan!

    Nadat mijn man de diagnose PSP-RS heeft gekregen is er weinig veranderd. Inmiddels hebben we ontdekt dat er goede en minder goede dagen zijn en dat stress altijd een negatieve invloed op de symptomen heeft.

    Lees meer over "Blog: Genieten van mooie momenten, zo lang het kan!"
  5. Blog: Mijn verhaal als partner van...

    Nadat mijn man de diagnose PSP-RS heeft gekregen is er weinig veranderd. Inmiddels hebben we ontdekt dat er goede en minder goede dagen zijn en dat stress altijd een negatieve invloed op de symptomen heeft.

    Lees meer over "Blog: Mijn verhaal als partner van..."
  6. Blog: “Heeft hij het niet gehoord of begrijpt hij het niet?”

    Dat was wat ik me de laatste maanden steeds afvroeg. Als ik mijn man (74) iets vroeg of zei, dan keek hij mij soms heel wazig aan. En dan dacht ik: Heb je het niet gehoord, of begrijp je het niet? Zijn reacties werden trager. Meer en meer verloor hij interesse in dingen. Kon niet meer enthousiast worden. Het was alsof hij meer en meer in zijn eigen schulp kroop.

    Lees meer over "Blog: “Heeft hij het niet gehoord of begrijpt hij het niet?”"