Progressieve supranucleaire verlamming
PSP
Progressieve supranucleaire verlamming is een hersenziekte waarbij vaak eerst de oogspieren verzwakken. Welke symptomen horen bij deze zeldzame aandoening en wat kunt u verwachten?
Van PSP bestaan verschillende varianten. De meest voorkomende zijn het Richardson syndroom (PSP-RS) en Parkinsonisme (PSP-P).
Bij PSP-RS zijn de klachten van begin af aan in beide lichaamshelften gelijk.
Bij PSP-P zijn de klachten in het begin per lichaamshelft verschillend: het ene been sleept, het andere niet.
De meeste mensen met PSP belanden in een rolstoel. Bij PSP-RS is dat gemiddeld na 3 tot 5 jaar. Bij PSP-P gemiddeld na 9 jaar.
Door slikproblemen hebben veel mensen met PSP uiteindelijk aangepaste voeding nodig. Op den duur kan sondevoeding nodig zijn. Daarom voeren mensen met deze ziekte vaak uitgebreide persoonlijke gesprekken met artsen en naasten; gesprekken over het wel of niet starten van sondevoedingen en dus over leven en overlijden.
Hoe lang de ziekte duurt, is moeilijk te zeggen. Bij PSP-RS duurt de tijd van de eerste klachten tot het overlijden gemiddeld 5 tot 6 jaar. Bij PSP-P duurt die tijd gemiddeld 9 tot 12 jaar. Maar kan ook korter of langer duren.
De cardioloog stelt voor om een medicijn voor de bloeddruk en het hartritme eraf te halen, in de hoop dat de bloeddruk wat hoger wordt en de duizeligheid afneemt. Dat proberen we uit.
Op 27 oktober bij de parkinsonverpleegkundige geweest. Gezegd dat de levodopa niks doet. Advies: nog meer slikken. Ja, het is wel bekend dat bij parkinsonisme de levodopa vaak niets doet. Maar het kan ook zijn dat je nog net op een te lage dosering zit. Vanaf nu dus uitproberen.
Inmiddels hebben we de uitslag van de psychologische test. Zijn aandacht en tempo zitten op stoornisniveau. Geheugen en executieve functies waren zeer wisselend. De kans op dementie is groter dan bij gezonde mensen, maar dat treedt meestal op in het laatste traject van de ziekte. Wanneer dat zal zijn weet niemand, dus daar heb je ook geen houvast aan. We weten eigenlijk niet meer dan dat we al wisten. De uitslag was geen verrassing.
Nadat mijn man de diagnose PSP-RS heeft gekregen is er weinig veranderd. Inmiddels hebben we ontdekt dat er goede en minder goede dagen zijn en dat stress altijd een negatieve invloed op de symptomen heeft.
Nadat mijn man de diagnose PSP-RS heeft gekregen is er weinig veranderd. Inmiddels hebben we ontdekt dat er goede en minder goede dagen zijn en dat stress altijd een negatieve invloed op de symptomen heeft.
Dat was wat ik me de laatste maanden steeds afvroeg. Als ik mijn man (74) iets vroeg of zei, dan keek hij mij soms heel wazig aan. En dan dacht ik: Heb je het niet gehoord, of begrijp je het niet? Zijn reacties werden trager. Meer en meer verloor hij interesse in dingen. Kon niet meer enthousiast worden. Het was alsof hij meer en meer in zijn eigen schulp kroop.