Ervaringsverhalen

Hallo allemaal! Misschien hebben jullie me gemist, misschien ook niet. Ik had een beetje een radiostilte ingelast. Er gebeurt zo ontzettend veel! De tijd vliegt voorbij. Voor je het weet is het jaar alweer voorbij. En dat houd ook in dat je weer 1 jaartje ouder mag bijschrijven.

"Alsof ik op de bus sta te wachten", omschrijft Michael J. Fox zijn off-momenten in de documentaire 'Still'. Direct daarna neemt hij zijn medicatie in en zegt na een poosje: "Ja hoor, ik ben er weer. Ik zit in de bus. We rijden weer." Nog niet eens zo lang geleden had ik echt niet begrepen wat hij bedoelde. Maar helaas sta ik tegenwoordig ook wel eens op de bus te wachten.

Onlangs is mijn vrouw op 65-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van parkinson. In 2005 werd bij haar deze vreselijke ziekte geconstateerd.

Vier jaar geleden kreeg ik de diagnose ziekte van Parkinson. Ik heb daarover geschreven. Hoe is de stand van zaken nu?

Aanvankelijk ging mijn begeleidend arts ervan uit dat ik met een halfjaarlijks consult wel zou toekomen. Hij ging ervan uit dat de variant parkinson die ik had niet de meest agressieve was en dus niet van zeer nabij gevolgd diende te worden. Wel vermelde hij ons dat indien er een probleem opdook, ik een extra afspraak voor een consult mocht maken.

Daar lig ik dan op de bank. Half elf in de morgen en nog steeds in mijn pyjama. Hoofdpijn, gammel en lamlendig. Zaterdag ben ik met een bus naar Duitsland geweest. Samen met mijn dochter en stiefdochter.

Herinneren en herdenken, nooit vergeten

29 augustus 2020 overleed mijn dierbare vrouw, Bea Hennephof aan de gevolgen van de Ziekte van Parkinson. In alles mis ik haar, in alles vind ik haar. Zij heeft de Ziekte van Parkinson zeker 30 jaren gehad, ervaren, gedragen, zonder klagen. 30 jaren van continue verandering, zoeken naar acceptatie, aanpassen omdat het niet anders kan.

Jos Voeten hoorde in 2016 dat hij de ziekte van Parkinson heeft. Sindsdien houdt hij zich bezig met de vraag wat hij kan doen om hiermee om te gaan. Zijn zelfkennis en expertise als senior adviseur duurzaamheid kan hij hierbij goed gebruiken. Hierbij in het kort zijn beschrijving van de trias sanitatem.

Afgelopen voorjaar hebben wij de keus gemaakt om naar een appartement te gaan kijken. Niet alleen omdat het trappenlopen steeds moeizamer gaat, maar ook omdat de laatste twee kinderen de deur uit gaan/zijn.

‘Ik ga er niet dood aan’ is een mini-documentaire over Esther, een vrouw van middelbare leeftijd, met de ziekte van Parkinson. In deze documentaire hebben we Esther mogen volgen in haar leven, waarbij zij sport gebruikt als medicijn, meedoet aan wetenschappelijk onderzoek en een open dag organiseert in haar sportschool om anderen met de ziekte van Parkinson te motiveren. Ook zien we hoe de ziekte haar relatie met haar man, Frank, beïnvloedt. Haar inspirerende verhaal is eindelijk klaar en graag delen we bij deze de documentaire met u.