Ervaringsverhalen

Soms ben ik boos en verdrietig. En waarom? Ik kom rond van een uitkering (gelukkig geen bijstand). En om mij heen zie ik zo veel luxe.

Het is alweer bijna eind maart. Wat gaat de tijd toch snel.
De weken vliegen voorbij.
Het lijkt alsof het leven als los zand door onze handen stroomt.
Opschieten, rennen, haasten. Geen tijd te verliezen.
"Kan ik met je afspreken?" "Nee helaas. Voorlopig heb ik geen tijd. Maar ik zal kijken of ik tijd voor je kan vinden."

Zoals de meesten van jullie weten, ben ik vrijwilliger van Scouters. Scouters biedt toegankelijke informatie, onafhankelijk advies en innovatieve hulpmiddelen. De website draait danzij een twintigtal vrijwilligers.

In juli 2022 kreeg Tineke Vollebregt de diagnose parkinson. Omdat ze ondanks de medicatie veel nieuwe klachten kreeg, werden in de daarop volgende periode allerlei onderzoeken gedaan: hartonderzoek, een nekscan, bloedwaarde-testen, zenuwbanen. Op 21 november 2023 kreeg Tineke een PET-scan vanwege het vermoeden van MSA. Onderstaand verslag schreef Tineke op 25 november.

31 januari jl. was de dag van ons eerste lustrum: immers vijf jaar de diagnose parkinson. Tijd dus voor een etentje? En zeker voor een evaluerend, of mijmerend epistel. Maar dat vlot nog niet zo. De tijd gaat zo snel en ik zo traag. Ik moet er toch nog eens op m’n gemak¹ voor gaan zitten. In afwachting daarvan en voor ’t gemak een greep uit de oude 'bloggendoos’. Dat leverde de onderstaande fragmenten op uit een onderschepte tweet – eh sorry - een post van drs. P. zelve, gericht aan enkele maten van het 'Genootschap Van Zenuwslopers'. Hij zet daarin vol leedvermaak de parkinsonpatiënt, in dit geval ondergetekende, te kakken.

Gastblog door Hans van Geluk
Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer 

Het is in, je weet wel, al die berichten over de fatbike. Jongelui van amper 14 jaar en ouder, die als een volleerde Evel Knievel (voor de jongere generatie, Evel Knievel was een echte stuntman, die met een motor over tien brandende autobussen van een schans af sprong!) onze straatbeeld terroriseren. Kris, kras vol gas door rood en over kruispunten scheuren ze, nota bene zonder helm, met meer dan 30 km per uur ons voorbij. Nee, daar worden we niet zo vrolijk van.

Parkinson heeft overal in het lijf invloed op, ook op de ogen. Door te weinig knipperen worden de ogen droog en raken de ogen/oogleden geïrriteerd. 

Gastblog door Hans van Geluk

'Today I wish that I would find a way
to change the way I am'

Dat is nu, na het horen van dit zeer duidelijk uitsprekende nummer 'The Art (of letting go)' van de bijzondere band Mamas Gun, mijn lijftekst geworden. Het staat dan ook niet voor niets bij mijn info op LinkedIn en Facebook.

Eén van de manieren om een probleem op te lossen is om erover te praten. Soms kom je dan zelf op een idee, soms de ander.

Deze blogpost is de derde uit een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 7 oktober 2023, ruim een jaar na de initiële diagnose: parkinson.