Ervaringsverhalen

Deze blogpost is de derde uit een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 7 oktober 2023, ruim een jaar na de initiële diagnose: parkinson.

Laatst was ik bij de audiciën om mijn gehoorapparaten in orde te laten maken. Aan de tafel zat een oudere dame. De tafel en stoelen waren wit en daardoor vielen de bonte kleuren van haar jas extra op. Haar bril had eveneens een kleurrijk montuur. Paarse laarsjes maakten het plaatje compleet.
Het gesprek tussen de audiciën en deze dame verliep niet zo goed. Net zo fel als de kleuren van haar outfit waren.

Er zijn veel dingen die ik niet meer kan. En toch ook weer wel. Het is maar hoe je het bekijkt. Ondanks alles heb ik toch een weg gevonden om positief te blijven.

Gastblog door Elizabeth Hertog

Voor ik parkinson had was ik een uitermate actief mens. Uitrusten deed ik 's nachts in bed, overdag was dat niet nodig. Naast timmerwerk hakte ik hout voor de houtkachel en deed ik 30 uur per week aan sport (zwemmen, nordic walking, tafeltennis, yoga). Nu moet ik om de haverklap uitrusten, en doe ik dat niet dan raak ik hevig overprikkeld. Dus ik wil wel zo'n 4x per dag!
Haiku's maken of lezen maken dat ik rustiger kan aanvaarden dat ik fysiek niet zoveel meer kan. Ze maken dat ik met vallen en opstaan aanvaard dat ik niet(s) meer hoef te presteren.

Gastblog door Eveline Suijker

Ruim twee jaar geleden, net nadat ik de diagnose parkinson had gekregen, sloot ik me aan bij Sport Team Ede, waar Hans en Dini Louwerse Parkinson Boksen geven. Vooraf was ik een beetje sceptisch en toen ik de zaal betrad, sloeg de twijfel volledig toe.
Ik zag van alles: mensen met overbeweeglijkheid, trillende ledematen, soms moeilijk te verstaan en waande mij in de verkeerde les. Niets was minder waar, de les was zwaar en voor het eerst in ruim 30 jaar genoot ik weer om af te zien en genoot ik van de gezelligheid en inzet van mijn 'teamgenoten'. Wat hieraan voorafging?

Deze blogpost is de tweede uit een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 12 september 2023, ongeveer een jaar na de initiële diagnose: parkinson.

"Parkinson beïnvloedt het dagelijks leven op vele manieren, en dat geldt ook voor seks: veel mensen met de ziekte hebben minder zin in seks, pijn bij het vrijen of orgasmeproblemen. De helft van de mannen met parkinson heeft erectieproblemen. Zowel mannen als vrouwen met de ziekte kunnen vaak moeilijker of minder intens klaarkomen."

December vorig jaar heeft de neuroloog de dosering van de Pramipexol verhoogd van 1,05 mg naar 1,57 mg. Ik had nog een doosje van 0,26 mg liggen en deze moest ik dan gebruiken om geleidelijk op te hogen tot die 1,57 mg. Zo gezegd, zo gedaan. Geen probleem zou je denken.

Ik heb al vaker verteld over mijn passie voor dans en mijn heilige overtuiging dat dansen mij heeft geholpen om na 16 jaar parkinson nog op mijn benen te kunnen staan. Ik heb al een aantal keren meegedanst in de voorstellingen van RediscoverMe, maar nu ga ik zowaar dansen in een voorstelling, die in verschillende theaters te zien zal zijn.

Op zes januari stormde het 's middags. Maar ik heb nu een stabiele vierwieler. Ik waagde het erop om toch naar mijn afspraak te fietsen. En het ging goed. Ik kwam zonder problemen aan. En ook weer veilig thuis. De volgende dag pas zag ik dat code geel was afgegeven en dat diverse bomen waren omgevallen!! (Ik waai niet om met deze fiets, maar een omvallende boom... daar zijn mijn fiets en ik toch niet tegen bestand.)