Ervaringsverhalen

Deze blogpost is de eerste uit een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA. Onderstaand verslag schreef Tineke op 21 februari 2023, ruim een half jaar na de initiële diagnose: parkinson.

Regelmatig krijg ik vragen als: "Heb je er veel last van?" of "Wat merk je nou precies?" Die vragen kan ik ook heel goed begrijpen. Inmiddels weet ik dat de klachten zich bij jonge mensen vaak anders uiten dan wanneer iemand op latere leeftijd parkinson krijgt. Sowieso kunnen de klachten bij iedereen weer totaal anders zijn.

De kwakkelwinter is bijna voorbij, maar de ziekte parkinsonisme blijft doorgaan. In de voorgaande blogs heb ik veel geschreven over hulpmiddelen en thuissituatie. In deze blog schrijf ik even over de rolstoelfiets, de zorg, ondersteuning parkinsonconsulent, dagbehandeling en het brein.

Er wordt gezegd: het gaat niet om het doel, maar om de reis. Gezien de titel¹, zou het hier vooral om en over het doel moeten gaan, maar in dit verhaaltje gaat het toch vooral over de reis.

Na een oproep om te worden bevraagd over parkinson, kwam Merle op 1 september 2024 op bezoek. 

Deze week was het weer zover. Ik schoot in een off. Nou is dat niet zo raar. Dat heb ik elke dag wel een paar keer. Maar normaal kan ik dan een extra dosis geven en met drie kwartier is het weer weg.

Eindelijk weer eens tijd/zin om een blog te schrijven. De klad zat er een beetje in. Zeg maar gerust: geen beetje, maar heel veel. Veel ups, maar daar tegenover ook de downs. Zoals elk mens. Het houdt niet op. Wie je ook spreekt van mijn leeftijd mankeert wat, of heeft ermee te maken.

Na het meewerken aan DRUPPEL, een onderzoek over droge ogen en oogdruppelen bij mensen met parkinson, keek ik bij Scouters wat hierover op de site stond. Dat was bijna niets. 

Sinds het najaar 2023 is er ook in Heerde een parkinsonboksgroep. Elke woensdagmorgen komen we, inmiddels met ruim 16 deelnemers, samen in de sportschool in Heerde.

In de introductie al iets over mijzelf. Hier nu eerst iets over ons aller kwelgeest. Hij is immers ijdel, wil gekend zijn en staat graag in de schijnwerpers.