Ervaringsverhalen

Het concept van stilte is iets waar we allemaal mee te maken hebben, of we ons er nu bewust van zijn of niet. Stilte kan rustgevend en troostend zijn, maar ook oorverdovend en beklemmend. Het hangt allemaal af van de context waarin we stilte ervaren en hoe we ons op dat moment voelen.

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

Onlangs heb ik een interessant boek gelezen: 'Reprogramming the Brain', geschreven door patiënt Benjamin Stecher en professor Alfonso Fasano. Het boek gaat over DBS en de toekomst ervan. Het heeft me opnieuw doen beseffen hoe belangrijk het is om jezelf, samen met je partner of mantelzorgers, goed te informeren, ongeacht in welke fase van parkinson je zit.

Ze sleept het boodschappenkarretje achter zich aan. Ik ken haar nog van vroeger en als we elkaar zien maken we even een praatje. Van een echt praatje is eigenlijk geen sprake. Het is meer een monoloog. Eén grote klaagzang over hetgeen haar overkomen is.
Voorheen wilde ik een poging wagen om haar wat op te beuren. Inmiddels heb ik gemerkt dat ze alleen haar verhaal kwijt wil en geen reactie van mij verwacht.

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

De maand oktober stond weer in het teken van sleutelen aan mijn DBS-programmering. Helaas had dat als gevolg dat de krampen in mijn voeten erger werden. Soms werd ik er moedeloos en hopeloos van. Maar net zoals ademen, bleef ik gewoon doorgaan, denkend: morgen is er weer een dag, en misschien gaat die beter.

Vandaag weer bij de neuroloog geweest. Mijn echtgenote is meegegaan. Zij maakt mij dagelijks mee en heeft dus prima in de gaten hoe het met mij gaat.

Gastblog door Jos Voeten

De Paarse Krokodil kent iedereen wel dankzij de reclame. De Paarse Krokodil staat symbool voor bureaucratie. De Paarse Haai is het symbool voor verkokering. De Paarse Haai staat voor het optimaliseren van de situatie binnen je eigen koker terwijl dat niet per se de optimale situatie is voor het collectief. Dit is niet nieuw: het probleem van verkokering of verzuiling lijkt sterk op het 'prisoners dilemma' of op de 'Tragedy of the Commons'. Ook in de zorg en in het bijzonder bij parkinson is verkokering een probleem. Een integrale aanpak met bijvoorbeeld een casemanager lijkt een oplossing.

See honey I'm not fine,
And I haven't been for a long time,
But I'm beginning to believe,
That only you could help me overcome.

Bron: https://muzikum.eu/nl/jasper-steverlinck/im-not-fine-songtekst

Wanneer ik terugkijk op het afgelopen jaar, lijkt het alsof het een voortkabbelend jaar geweest is. Toch zijn er wel degelijk verschuivingen geweest, en niet altijd met een positieve uitkomst.

Ik krijg regelmatig de vraag hoe het is om de diagnose parkinson te krijgen. Hoe het voelt, hoe ik er mee omga. Ik vind dat ontzettend moeilijk om te beantwoorden maar ik ga een poging doen.

We gaan hiervoor terug naar juli 2023. Ik kreeg vage klachten die ik niet langer kon negeren. Ik was enorm duizelig, had cognitieve klachten en was ontzettend moe. Na dit even te hebben aangekeken, voelde ik dat er iets niet klopte en maakte ik toch een afspraak bij de huisarts. Ik kreeg een vervanger in verband met vakantie van mijn eigen arts. Deze arts dacht aan paniekaanvallen en gaf aan dat ik maar een afspraak met de praktijkondersteuner moest maken. Teleurgesteld ging ik huiswaarts...