Ervaringsverhalen

Gastblog door Hans van Geluk

Deze keer een krachtige rocksong met een even krachtige tekst over hoe wij de mogelijke ondergang tegemoet gaan.

In december heb ik een nieuwe peg-j sonde gekregen. Dit gebeurde omdat ik al maandenlang zo nu en dan pijn in mijn maag heb. En de pijn, en misselijkheid en onrust werden steeds erger. Vaak  gebeurde dat in het weekend en ’s avonds. Dus dat betekent dat we een aantal malen bij de huisartsenpost hebben gezeten. En daar konden ze niets voor ons doen.

Ik ben moe. Niet gewoon moe, maar moe van het feit dat ik parkinson heb. Ik weet het, ik mag niet mopperen. Dat wordt me ook vaak gezegd, maar toch...

Hieronder mijn (incomplete lijst) kwaliteitsmomenten van 2024.

Vorig jaar schreef ik een soort samenvatting van het jaar, blijkbaar wat te negatief geformuleerd, want ik kreeg veel geschrokken reacties. Maar het is wat het is… Het gaat niet slecht met mij, maar soms is het gewoon wat minder goed, of een beetje moeilijk.

Na een ochtend bezig zijn in huis, besluit ik om wat boodschappen te doen. Het is niet zo ver en ik ga ervan uit dat het lopen vast goed zal gaan. Het heeft de hele ochtend gemiezerd, maar nu probeert een waterig zonnetje door het wolkendek heen te breken. Heerlijk om zo even buiten te zijn.

Gastblog door Paul ten Hacken

Het leven gaat voort. De ene keer snel en haastig. De andere keer vreedzaam en traag. Het leven kent fases, die elkaar afwisselen als seizoenen. Hoe kijk ik naar het leven, nu ik zelf traag en langzaam ga? Er is een Braziliaans lied, dat begint met de woorden ‘Ando devagar’ (Ik ga langzaam). En eindigt met ‘Por ser feliz’ (Om gelukkig te zijn). Luister en lees. Leef langzaam en traag. Voel.

Ik ging deze week naar de pedicure en ze begon erover dat ze een familielid heeft die ook parkinson heeft sinds een jaar. En degene is 37 jaar. Ze is nog heel jong. Het raakte me. Ik was ook jong toen ik het kreeg, namelijk 35 jaar. Dat is nu bijna 20 jaar geleden.

Al lang vroeg ik me af wanneer ik van mijn tweewieler zou vallen, hoe lang ik überhaupt nog zou durven fietsen. Bij het opstappen slinger ik, bij afslaan naar links stap ik vaak af, want ik durf niet altijd op mijn spiegel te vertrouwen, hand uitsteken durf ik ook niet altijd… Soms sla ik wel soepeltjes af, na achterom gekeken te hebben. Dat zal wel met de levodopaspiegel in mijn bloed te maken hebben.

Tijdens mijn laatste bezoek aan de neuroloog kwam ter sprake hoe wij samen nog zelfredzaam zijn. En wat als Jacob als mijn mantelzorger zou uitvallen? Bijvoorbeeld doordat hij iets krijgt en dat dat zomaar kan gebeuren. In ieder geval leek het hem beter dat wij ons "uit voorzorg" alvast aanmelden bij een thuiszorgorganisatie. Zodat ik in ieder geval verzekerd ben van douche- en aankleedhulp als mijn lief er even niet is doordat hij bijvoorbeeld nog een dag werkt.