Ervaringsverhalen

De uitdagingen in het dagelijks leven bij de diagnose Parkinson en polyneuropathie zijn talrijk en complex. Personen met Parkinson kunnen te maken krijgen met tremors, stijfheid en traagheid van beweging. Polyneuropathie kan leiden tot pijn, gevoelloosheid en zwakte in de ledematen. De combinatie van deze twee aandoeningen maakt de uitdaging nog groter...

Ik ben weer nieuwe zaadjes aan het zaaien. Het is weer lente. Dus….Ik probeer weer nieuwe dingen uit. Nu combineer ik mijn tekenen met het feit dat ik ziek ben. En dat daardoor dingen anders gaan of kunnen gaan.

In 2022 is bij mij de diagnose RBD (REM-sleep behavioral disorder, of REM-slaap gedrag stoornis) gesteld. Tijdens de REM-slaap droom je en zijn je spieren normaal gesproken verslapt. Bij mensen met RBD is dit niet zo en leven ze hun dromen uit. Ze praten, schreeuwen, bewegen, schoppen en slaan om zich heen en vallen soms uit bed. RBD is vaak een voorbode voor de ziekte van Parkinson of parkinsonismen.

Afgelopen vrijdag was het 11 april, Wereld Parkinson Dag. Eerlijk gezegd wist ik niet eens dat deze dag bestond. Ik weet nu een tijdje van het bestaan van deze dag. Net als dat ik nu een tijdje weet dat ik parkinson heb.

Er is bij mij onderzoek gedaan naar de oorzaak van de duizelingen en duizeligheid bij opstaan en staan. Liggend is mijn bovendruk bij de bloeddrukmeting 130. Staand binnen vijf minuten is de bloeddruk dan gedaald tot net boven de 100. Zakt de bovendruk nog verder tot ruim onder de 100 dan word ik hevig duizelig en misselijk. 

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 22 december 2023, een maand na de diagnose MSA.

Het is 12 maart 2018. Ik loop binnen bij de neuroloog. Ik heb al een aantal jaren last van een slepend linkerbeen, maar de laatste tijd doet ook mijn linkerhand het niet meer. Mijn hand blijft ‘staan’. Alsof ik hem niet meer met mijn wilskracht kan besturen. En omdat mijn hand blijft staan, laat ik dingen uit mijn handen vallen: de wasmand, een wijnglas, mijn telefoon. Ook doet mijn linkerarm de laatste niet meer mee als ik wandel. Hij blijft willoos langs mijn lichaam hangen.

Elke zondag vult Marg haar pillendoosje voor de aankomende week. Daar is ze een half uur mee bezig, want elk pilletje moet met de hand uit de verpakking gehaald worden. Ook de hele hele kleine die eigenlijk te klein zijn om met je vingers op te pakken. Regelmatig valt er eentje op de grond en zit ze op haar knieën te zoeken waar-ie gebleven is.

In deze blogpost vind je mijn metafoor voor ‘de eiwitparadox’ die alomtegenwoordig is in het boek 'Brain Fables', geschreven door Alberto Espay en parkyvist Benjamin Stecher. 

Ik ben weer gevallen. Vaker val ik van de fiets (e-bike) bij het opstappen/starten, stoppen of omkeren. Of struikel ik op de trap naar boven omdat ik mijn linkervoet alleen met de tenen op de trede zet.