Ervaringsverhalen

Het kost me meer moeite om me een nieuwe procedure eigen te maken en onder de knie te krijgen. Het gebruik van de zelfscanner in de supermarkt bijvoorbeeld.

We zijn aan het dansen in een grote kring. Ik sta schuin tegenover Marg en kijk tijdens de dans af en toe naar haar. Ze wil weten of aan haar te zien is dat ze parkinson heeft.

Inmiddels ben ik begonnen met kijken welke onderzoeken er lopen en nadenken voor welke ik me ga aanmelden. Intussen kregen we natuurlijk ook te maken met Covid en de beperkende maatregelen etc.

We hebben er een labrador puppy bij! Ik ben toch hele dagen thuis en de oude hond helpt wel bij de opvoeding, hopen we. Met vroeg opstaan en 4x per dag uitlaten hou ik ook een beetje ritme. Het is erg leuk. Bij het uitlaten wil iedereen hem natuurlijk even aaien en een praatje maken: “Oh wat is ie leuk en mooi”, waarop ik altijd lekker flauw antwoord: “Ja, hij lijkt op zijn baas!”

Het is nu zondagavond 20.30 uur. Om 18.00 moest het Nederlands voetbalelftal spelen tegen Tsjechië. VERLOREN met 2-0!! Ik ben een echte voetbal liefhebber. Ik kan eigenlijk amper kijken naar Nederland, te spannend. Nou, dan heb ik de rest van het toernooi mazzel want ze liggen er dus uit. De oranje attributen kunnen weer naar zolder, de tv reclames zijn niet meer oranje. De straatversieringen kunnen ook weggehaald worden. Sneu voor de horeca. Straks begint België tegen Portugal. Denk dat ik voor België ben, ha,ha.

Elke keer dat Hans zijn elektrische fiets in de garage ziet staan, zegt hij: ”Ik wil een eindje fietsen.” En ook elke keer moet ik dan uitleggen dat hij na acht valpartijen in twee jaar zelf besloot dat het fietsen niet meer gaat. De fiets mag van hem ook niet weg. En ik vind dat ik moet wachten tot hij zegt: “Verkoop hem maar.” Heel veel mensen snappen dat niet. Die vinden dat ik dat moet doen zonder hem te raadplegen. Dat doe ik niet. Hij zal er zelf wel een keer mee komen.

Het is begin november 2019, ik rij terug naar huis na een uitermate gezellige avond met m’n oude studiemaatjes en ik heb er de pest in.

Gastblog van Jos Voeten

'Life is like a box of chocolates, you never know what you'r gonna get', aldus de moeder van Forrest Gump. En dat is een waarheid als een koe: wat je tegenkomt in het leven heb je niet in de hand. Wat je wel in de hand hebt is hoe je daarmee omgaat en dat geldt ook voor Parkinson. Natuurlijk moet ik afscheid nemen van en rouwen om dingen die ik niet meer kan omdat ik de Ziekte van Parkinson heb. En tegelijkertijd wil ik expliciet kijken naar wat ik nog wel kan doen. Ouderdom komt sowieso met gebreken en bij Parkinson komen die gebreken sneller.

Toen ik nog 5 x daags tabletten had, had ik het gevoel dat ik de controle over de medicatie zelf in de hand had. Ik nam het zelf in. Ik hield zelf de klok in de gaten of het al weer tijd was om het te slikken. Ik deed het allemaal zelf.

Ik kom regelmatig andere mensen met P tegen, die veel meer klachten hebben dan ik, terwijl ze korter ziek zijn. Ik kan het niet bewijzen, maar ben ervan overtuigd dat mijn passie voor dansen,  die ontstond vlak na de diagnose, super belangrijk is geweest en nog steeds is voor mijn langzame ziekte progressie.