Ervaringsverhalen

Sinds de diagnose ben ik erg alert op veranderingen in mijn lichaam. Ik kan me niet herinneren dat ik daar eerder ook zo mee bezig was. Het zegt iets, over hoe Parkinson mij in zijn greep heeft.

Zoals al eerder beschreven neem ik deel aan allerlei onderzoeken, zelfs zo dat ik soms niet meer weet, wat nou waar bij hoort…

En ineens zijn we alweer 15 dagen verder. De ochtendstart blijft een probleem maar het ‘afzien’ is nu geen 4 uur meer maar ca 2 uur. Ik denk dan ‘dit komt niet meer goed’.  Er is toch niemand in de buurt dus ik mag van mezelf even zielig zijn. Mijn mannetje verdient een lintje want die komt elke ochtend met het ontbijt binnen. Krantje erbij. Het eerste uur lig in verstijft. Heb de ochtendstand op 3 staan.

Ik val midden in een documentaire over de bekende fotograaf Erwin Olaf die met zijn echtgenoot Kevin bij de dokter is. Olaf lijdt aan een ernstige vorm van longemfyseem en zijn partner maakt zich grote zorgen.

Ik ken een mooi scrabblewoord: aangezichtsvethuishouding. Een puistje in de huidplooi van een van mijn neusvleugels herinnert mij eraan. 

Even ter verduidelijking: Hans heeft de stijve variant van parkinson. In de jaren die Hans nu parkinson heeft, moeten wij onze weg zien te vinden in het doolhof van hulpmiddelen. We kennen de Tuiszorgwinkel en zoeken op internet.

Januari 2020,
“Wat een idee, in 2015 kreeg je de diagnose Parkinson en nu ga je kijken naar een Land Rover 109 Series 3? Wat moet je met zo’n gevaarte, het is één van de meest oncomfortabele auto’s die er ooit gemaakt zijn”.

Het is Pasen 2020 met een bijzonder randje in verband met het coronavirus. Voor mij heeft de lockdown ook voordelen. Veerle en Caya zijn gezellig veel thuis en we halen weer ouderwets spelletjes uit de kast.

Er zijn 830.00 mantelzorgers (info internet Sociaal Plan Bureau 2019) die meer dan 3 maanden en meer dan 8 uur per week hulp geven als mantelzorger. Vijf op de zes mantelzorgers geniet van de leuke momenten van het zorgen.

De afgelopen 10 dagen waren hectisch. Druk, druk, druk. Mis natuurlijk sowieso in de ochtend 3 á 4 uurtjes. Gek, ik krijg er nog steeds geen vat op. Alhoewel ik wel weer, door andere pillen (mebeverine)  ietsie  minder buikpijn heb. Kan er geen pijl op trekken. Denk bijna elke ochtend  ‘dit gaat nooit meer over’. Maar gelukkig trekt het na een paar uur weg en stort ik me in het dagelijkse leven.