Ervaringsverhalen

Vaccinatie 30 Mei. Manlief en ik schelen slechts 3 weken dus mochten gelijktijdig onze prikken halen. Wij, op de fiets, naar Amsterdam West. Zo’n 20 km fietsen is een makkie op onze elektrisch ondersteunende fietsen.

Zo vrolijk als ik op de profielfoto sta, zo begin ik altijd de dag. In de loop van de dag raakt mijn energie op en valt veel mantelzorg mij zwaar. Hans praat nauwelijks en als hij praat, is het erg zachtjes. Dat betekent voor mij veel wachten en moet ik proberen erachter te komen wat hij bedoelt. Soms is hij zo stijf dat alles moeizaam gaat en ik veel moet helpen. Vaak gaan dingen achter elkaar fout bijvoorbeeld met eten, drinken en reageren.

Al in het begin van parkinson hebben we een traplift aangeschaft. We kregen hem van onze zoon. Kennissen hadden gezegd dat je er een via  de gemeente kon krijgen. De intaker zou over twee maanden komen, want het was druk en hij ging nog  met vakantie. En dan nog maar afwachten of je er een zou krijgen. We wilden er niet zo lang op wachten, want Hans liep moeizaam en hij  was boven aan de trap soms duizelig.

Wanneer mij gevraagd wordt, hoe sta je in het accepteren van het feit dat je parkinson hebt? En welke rol heeft dit in je leven, dan zeg ik, dat de acceptatie voor mij gekoppeld is aan zoveel als mogelijk zelf de regie houden.

'Misschien duurt het wel heel lang voor je klachten verergeren', merkt een lang-niet-gezien familielid van Marg op. 

Gedicht van Jolanda Everink:

De ‘mallemolen’ uit het 2e deel was achter de rug en we stonden op de drempel van een ander leven. Ik schrijf hier met nadruk we, je hebt je vriendje Parkinson namelijk niet alleen.

De arbeidsdeskundige van het UWV belt: “Meneer Lindner ik zou u vandaag om 14 uur bellen en dat is volgens afspraak gelukt!” Ik zeg dat ik daar blij mee ben. Kennelijk lukt het haar niet vaak om afspraken na te komen?

Vanochtend werd ik chagrijnig wakker.

Een ijselijke gil wekt me uit een diepe slaap. Het geluid blijkt uit Marg te komen die naast me ligt te slapen. Mijn hart bonst in mijn keel, ik ben in één klap wakker. 'Je bent aan het dromen' zeg ik tegen haar, nadat ik haar wakker geschud heb. "Iemand gooide me in ijskoud water" mompelt ze en valt gelijk weer in slaap.