Ervaringsverhalen

Wie denkt dat mensen met parkinson achter de geraniums zitten, heeft het mis. Veel mensen met parkinson leiden nog een actief leven en zijn erg enthousiast over hun hobby's. In dit thema binnen de Vraagbaak Parkinson van Parkinson op Maat vertellen verschillende mensen met parkinson over hun hobby's ter inspiratie.

Ik denk dat ze amper 35 is. Ze staat tegenover me met haar bokshandschoenen en volgt de instructies. Links, rechts, linkerhoek, rechterhoek. Haar kracht verrast me en brengt me bijna uit evenwicht. Ik sla enthousiast maar zacht terug. Het gaat haar te langzaam, ze is blij dat zij na mij weer mag slaan. Ze trappelt, springt bijna en stoot wederom met een onverwachte kracht tegen mijn handschoenen. Ze is boos. Ze heeft parkinson en ze is te jong. Veel te jong.

Vandaag is de eerste dag in de 6 jaar na de diagnose dat ik mij even geen raad weet met mijn klachten. En dat is op zijn zachts gezegd niet heel erg leuk. En dan word je enigszins melancholisch (niets te maken met depressiviteit) op het moment dat je een nummer hoort als “jezelf zijn”. En dat mag dan ook wel een keer.

Ik weet niet hoe het u vergaat, maar zo langzamerhand wordt het steeds lastiger iemand persoonlijk aan de telefoon te krijgen. Ik heb het niet over vrienden en familieleden, maar over mensen bij de organisaties waar iedereen op gezette tijden mee te maken heeft.

Tijdens een groepsfietstocht kwam een goede kennis naast me rijden. Ze vertelde enthousiast over haar ervaringen met Shiatsu. Haar verhaal stemde me tot nadenken. Zou die therapeut mijn parkinsongerelateerde klachten kunnen verminderen? Ik kreeg het webadres van de therapeut, liet het nog even liggen, maar ging daarna toch de site bekijken en lezen. https://sebastiaanshiatsu.com/

Toen ik nog actief aan het werk was maakte ik elke week een samenvatting over de voortgang van activiteiten, resultaten en algemene ontwikkelingen binnen ons bedrijf. Hiermee wilde ik de betrokkenheid van de collega’s vergroten en hun tevens meenemen in de hectiek van het moment. 

En opeens deed Marg haar linkerbeen niet meer mee. Ze stond in de deuropening, klaar om op de fiets naar het station te gaan. Maar haar been weigerde, haar voet was 'aan de grond vastgeplakt' zei ze met tranen in haar ogen van de schrik. Zou dit freezing zijn?

Ik heb al een hele tijd dat ik het gevoel heb, dat ik te soepel ben. Ik heb een duodopapomp. Als ik teveel medicatie krijg, gaat het niet omdat ik te soepel ben. Als ik te weinig medicatie krijg ben ik te stijf en is het rustig denken ook een beetje moeilijk.

Rik Bronkhorst maakte een vlog met als thema 'Zinvol bezig zijn'. Hierin deelt hij zijn ervaringsdeskundigheid en geeft hij tips, onder andere over hulpmiddelen waar hij baat bij heeft. 

Het is al weer een tijdje geleden dat mijn vorige blog geplaatst is. De klad zit er wat schrijven betreft een beetje in. Ik probeer die parkinson te negeren, achteraan te parkeren. Soms heb ik het gevoel dat het een race tegen de klok is. We zitten, met ineens de leeftijd van 71 jaar, in de gevarenzone. Ik begrijp soms niet hoe die leeftijd zo snel bereikt is.