Ervaringsverhalen

Rijd je nog steeds in die oude Volvo? Ik wil weten hoe het met je gaat en of je ooit nog aan me denkt.

(Bron: You tube – Jaap Reesema Compilatie (Lyrically))

Loes heeft mij verteld waar God woont. Gelukkig heeft Henk dat op de video gezet en het daarna op You Tube geplaatst, zodat iedereen het nu weet. God heeft zich niet verstopt in de bergen of in een klein minuscuul dorpje, nee, hij woont op een plekje waar we hem tot voor kort nooit konden vinden; hij woont in onszelf.

Op het forum (dat bij de Parkinson Vereniging community heet) zag ik deze oproep:

Niemand te zien op het brede strand met aan de horizon een eerste poging van de zon om de dag te ontwaken. Zittend aan de rand van de vloedlijn zie ik langzaamaan de zon winnen van de wolken. De bovenste rand van de wolken beginnen oranje te kleuren. En worden naarmate de minuten voorbij gaan steeds feller oranje. Alsof je de BBQ aansteekt en de briketten van zwart naar diep oranje ziet kleuren.

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik de diagnose Parkinson kreeg. Ik ging met veel verwachtingen naar de afspraak in het ziekenhuis en dacht serieus dat de neuroloog mij van mijn klachten af zou kunnen helpen.

Soms zijn er dagen waarop ik denk dat de neuroloog een verkeerde diagnose gesteld heeft. Dat zijn de dagen waarop alles lukt en ik alleen doordat ik medicijnen slik er aan herinnerd wordt dat ik toch echt wel iets mankeer.

De operatie heeft bijna 5 uur geduurd en al die tijd zat ik vastgeklonken aan de operatietafel. De herinnering achteraf terwijl ik hier rustig op mijn stoel zit te typen, doet mij nog rillen.

Lange afstandspaden lopen als remedie tegen een slopende hersenziekte, is dat mogelijk? Dat is de vraag die blijft hangen na het lezen van het derde boek Landlijnen van Raynor Winn. Ze hebben het weer geflikt, Raynor Winn en haar man Moth. Ze hebben opnieuw 1600 km gelopen, dit keer van Noord-Schotland naar de Engelse Zuidkust. Wat in 2013 begon als een wanhoopsdaad nadat ze hun huis waren kwijtgeraakt en Moth een ernstige diagnose had gekregen, is nu een bewuste strategie geworden. Lange afstandspaden lopen. In een interview in de Flow beschrijft  Raynor wat het lopen van het kustpad in 2013 voor hun gedaan heeft. ‘Die kaart met die lijn om te volgen gaf ons een reden om ’s morgens op te staan. Het was een manier om controle terug te krijgen over ons leven. Geen behandeling, geen genezing, geen weg terug. Ik kon het niet accepteren’.

Het volgende gedeelte vond voor en in de zomervakantie plaats. Deze keer was het ziekenhuis Leyenburg in Den Haag “the place to go”. Door de vakantie van de diverse doktoren was het een verspreid schema. Het begon op een warme zomerdag met de neuro-psycholoog, die een aantal onderdelen van de eerdere tests herhaalde.

Een paar weken geleden konden deelnemers aan het ParkinsonNet congres een video zien van een gesprek dat ik in die studio had met prof BB. Zijn lezing op het congres ging namelijk over complementaire therapieën bij ZvP en mijn actie was een prachtig voorbeeld dat je beter niet zomaar iets kan gaan gebruiken zonder overleg met je neuroloog.