Ervaringsverhalen

In mijn vorige blok schreef ik dat er een signeersessie in de Nijmeegse bibliotheek ging plaatsvinden. Na een telefoontje met de Parkinsonvereniging besloot ik om dat toch eens mee te gaan maken!

Dat parkinson en qi gong iets met elkaar te maken hebben werd me duidelijk na mijn diagnose in 2003. Een vriendin maakte mij attent op het Parkinson Recovery Project, een aanpak van parkinson die is gebaseerd op de traditionele Chinese geneeskunst, inclusief meridianen en acupunctuurpunten. Qi gong is daar een praktische uitwerking van en ik had het geluk dat er een qi-gonglerlaar tien straten verderop woonde en les gaf in zijn eigen woonkamer.

Ze zal een jaar of 5 zijn, helder blauwe ogen, lichtblond haar. Ze is met haar moeder meegekomen naar een proefles van Dans op Recept, bewegen op muziek voor mensen met parkinson. Daar wou ze liever naartoe dan spelen met een vriendinnetje.

Ik was 50 en kende mezelf goed. Mijn eigenaardigheden, mijn onhebbelijkheden, mijn (voor)liefdes, mijn humor, mijn smaak, mijn kwaliteiten, mijn energie. Ik ben inmiddels 54 en ik weet steeds minder goed wie ik ben. Ik heb er vreemde onhebbelijkheden bijgekregen. Mijn kwaliteiten brokkelen een beetje af. Mijn voorkeuren zijn duidelijker, mijn liefde voor anderen is groter of soms juist verdwenen. Mijn humor komt en gaat - mijn lach ook. Mijn oude energie speelt verstoppertje en is steeds vaker onvindbaar. En mijn smaak is ronduit onbetrouwbaar geworden.

Wat betekent dit voor mij in relatie met mezelf, Kees en parkinson. Toen de vraag kwam of er ervaringsdeskundigen een blog wilden schrijven over dit onderwerp, heb ik er lang over nagedacht. Welke invloed heeft parkinson en ook de medicatie op ons seksleven?

Heeft u dat nu ook?

Dat gezeik...

Nou ja, niet aan je kop,

Maar elders.

Ik ben nooit dik geweest. Mijn gewicht (toen ik nog gezond was) zat rond de 62 kg. Ik ben al heel lang ziek.

Op het moment ben ik het boek Pee en ik van Dirma van Toorn aan het lezen. Ik verslind de laatste tijd boeken van lotgenoten en heb al verschillende benamingen voor parkinson langs zien komen. Meneer P, mevrouw P of kortweg P.

Nabestaanden café Leiden, stamceldonor zijn? Afspraak afzeggen.

Rik Bronkhorst maakte een vlog met als thema 'Positieve kijk op parkinson'. Hierin deelt hij zijn ervaringsdeskundigheid en geeft hij tips, onder andere over een zinvol leven.