Ik lees en hoor regelmatig verhalen van koppels waarvan beiden te kampen hebben met een chronische aandoening danwel met een ziektebeeld waarbij dat van de een niet onderdoet voor dat van de ander. Op zo’n moment reflecteer ik dat ook naar mijn/onze situatie. En dan gaan de raderen draaien.

Marg en ik kijken samen naar de Vlaamse documentaire ‘Vibrato, leven met Parkinson’*. Centraal staat de voormalig jeugdrechter Yolanda Nachtegaele, die noodgedwongen op haar 55e met pensioen ging. 

De ziekte van Parkinson is een complexe ziekte en heeft zoals we weten niet alleen te maken met de zichtbare motorische symptomen. Als je 10 verschillende ervaringsdeskundigen op een rij zou zetten en een omstander zou vragen de mensen aan te wijzen die parkinson hebben, zou de persoon er misschien één of twee uithalen die aan de standaardkenmerken van parkinson voldoen. Zonder te herkennen dat de anderen ook tot dezelfde doelgroep behoren.

Het nieuwe jaar heeft zijn aanvang genomen en deze week sluiten wij januari af. Nog 11 maanden en het is weer oud/nieuw jaar. Maar zover reikt mijn horizon op dit moment niet. Januari 2024 gaat de geschiedenisboeken in van afscheid nemen en de bijna ongeziene achteruitgang op zowel fysiek als mentaal vlak.

Zo het nieuwe jaar heeft weer een vliegende start gemaakt met een agenda vol met afspraken met uiteenlopende disciplines. Maar allen gericht op die ene kernvraag. Wat is de oorzaak van de aanhoudende pijnklachten in de ledematen en het krachtverlies. En dan houden wij de stabiel achteruitgaande cognitieve vaardigheden maar even op de achtergrond, hoewel, dat zeg ik dan wel maar “James” geeft daar toch een andere prioriteit aan.

11 april 2022: Vandaag op de Internationale Parkinson dag (voor ons alweer de 4de keer) hangt de vlag niet in top.