Inmiddels hebben we de uitslag van de psychologische test. Zijn aandacht en tempo zitten op stoornisniveau. Geheugen en executieve functies waren zeer wisselend. De kans op dementie is groter dan bij gezonde mensen, maar dat treedt meestal op in het laatste traject van de ziekte. Wanneer dat zal zijn weet niemand, dus daar heb je ook geen houvast aan. We weten eigenlijk niet meer dan dat we al wisten. De uitslag was geen verrassing.

Vorig jaar rond deze tijd keken we naar de wandelmarathon op televisie omdat beide dochters en schoondochter meeliepen. Op een gegeven moment sprak de interviewer een man aan die een shirt van ParkinsonNL droeg en de vraag was natuurlijk: "Waarom draagt u dit shirt?" De man vertelde dat hij parkinson had en daarom meeliep. "Maar dan kan ik dat toch ook!", zei ik tegen mijn echtgenoot. Hij had er nog een beetje een zwaar hoofd in maar mijn argumenten dat ik toch ook het Pieterpad liep en deze marathon dichtbij huis was en dat ik kon stoppen als het niet meer ging enz. enz. haalden hem over de streep.

Voordat ik met pensioen ging heb ik 40 jaar gewerkt als docent en onderzoeker. Dat verleden heeft er vast toe bijgedragen dat ik mij een paar maanden nadat mijn man Henk de diagnose Lewy body dementie had gekregen terugvond achter mijn laptop. Ik begon te typen en deed dat niet omdat ik iets 'van mij af' wilde schrijven, maar omdat ik wilde begrijpen wat er gebeurde. Het was dus een soort beroepsdeformatie, die me enorm heeft geholpen. 

Het is vermoeiend, maar ook dankbaar werk. Zo kunnen we ook nog een tijdje samen wonen. En bij al dat mooie weer er op uit. Mijn partner is graag buiten.

Zaterdag 6 september om 11.34 uur eindigde¹ het voor ons. De Hike zelf welteverstaan, de parkinson helaas niet. Ook het evenement was nog niet afgelopen.

In deze bijdrage wordt stilgestaan bij het thema van voortdurend moeten inspelen op de wisselende stemmingen en onvoorspelbare gedragingen van James. De nadruk ligt op de impact die deze grilligheid heeft op het dagelijks functioneren en de manier waarop hiermee wordt omgegaan.