MSA
Multipele systeem atrofie
MSA
MSA is een zeldzame hersenziekte waarbij hersencellen afsterven. Toenemende schade aan deze cellen zijn het gevolg van opstapeling van eiwitten in de zenuwcellen. Deze vormen nieuwe structuren waardoor de cellen hun werk niet meer goed kunnen doen. In Nederland krijgen ongeveer 1.500 tot 2.000 mensen MSA. De ziekte komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen. MSA begint meestal tussen de vijftig en zestig jaar. Welke symptomen horen bij deze zeldzame aandoening en wat kunt u verwachten?
Symptomen
- Moeite met bewegen: traag, stijf, snel uit balans.
- Problemen met slikken en spreken;
- Lage bloeddruk en flauwvallen bij opstaan en lopen;
- Problemen met slapen;
- Erectie- of lubricatieproblemen;
- Problemen met plassen: sterke aandrang, vaak moeten plassen, niet goed uitplassen, incontinentie;
- Problemen met vaste ontlasting (obstipatie).
Varianten
MSA-P lijkt het meest op de ziekte van Parkinson, maar de symptomen ontwikkelen zich vaak sneller. Opvallend hierbij is een voorovergebogen houding, snel uit balans raken en een piepende ademhaling.
MSA-C is een vorm van MSA waarbij de kleine hersenen, het cerebellum, en de hersenstam verschrompelen. Hierdoor kan het lijken alsof iemand dronken is. Iemand kan slecht verstaanbaar zijn, onzeker lopen en onhandig zijn met de handen.
Verloop
Vrijwel iedereen met MSA belandt uiteindelijk in een rolstoel. Door problemen met plassen hebben veel mensen een urinekatheter nodig. En de bloeddruk kan zo laag worden, dat sommigen alleen nog maar kunnen liggen.
Ook hebben veel mensen met MSA door slikproblemen uiteindelijk aangepaste voeding nodig. Op den duur kan zelfs sondevoeding nodig zijn. Daarom voeren mensen met deze ziekte vaak uitgebreide persoonlijke gesprekken met artsen en naasten. Gesprekken over wel of geen sondevoeding en dus over leven en overlijden.
De gemiddelde duur van eerste symptomen tot overlijden is 5 tot 9 jaar. Maar kan ook korter of langer duren.
Bijeenkomsten MSA
Bijeenkomsten MSA
Er zijn op dit moment geen bijeenkomsten gepubliceerd. Probeer het op een later moment nog een keer.
Nieuws over MSA
-
Bart van de Warrenburg benoemd tot hoogleraar Zeldzame en Erfelijke Bewegingsstoornissen
Lees meer over "Bart van de Warrenburg benoemd tot hoogleraar Zeldzame en Erfelijke Bewegingsstoornissen" -
Ontmoetingsdagen voor mensen met MSA, PSP, CBD/CBS, LBD en vasculair parkinsonisme voorzien in behoe
Lees meer over "Ontmoetingsdagen voor mensen met MSA, PSP, CBD/CBS, LBD en vasculair parkinsonisme voorzien in behoefte" -
GEZOCHT: deelnemers vragenlijststudie over speekselproblemen
Lees meer over "GEZOCHT: deelnemers vragenlijststudie over speekselproblemen" -
Gezocht: deelnemers met MSA of parkinson voor Heads-Up studie
Lees meer over "Gezocht: deelnemers met MSA of parkinson voor Heads-Up studie" -
Online MSA congres Mission MSA: hope for a cure
Lees meer over "Online MSA congres Mission MSA: hope for a cure"
Ervaringsverhalen MSA
-
Blog 7: Intake bij het revalidatiecentrum
Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 29 januari 2024, twee maanden na de diagnose
6 mei 2025Lees meer over "Blog 7: Intake bij het revalidatiecentrum"
-
Blog 6: Vakantie, en weer terug naar de drukte
Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke in januari 2024, anderhalve maand na de diagnose MSA.
1 mei 2025Lees meer over "Blog 6: Vakantie, en weer terug naar de drukte" -
Blog 5: Confrontatie... en doorgaan
Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 22 december 2023, een maand na de diagnose MSA.
3 april 2025Lees meer over "Blog 5: Confrontatie... en doorgaan" -
Blog 4: De uitslag... dus toch...
In juli 2022 kreeg Tineke Vollebregt de diagnose parkinson. Omdat ze ondanks de medicatie veel nieuwe klachten kreeg, werden in de daarop volgende periode allerlei onderzoeken gedaan: hartonderzoek, een nekscan, bloedwaarde-testen, zenuwbanen. Op 21 november 2023 kreeg Tineke een PET-scan vanwege het vermoeden van MSA. Onderstaand verslag schreef Tineke op 25 november.
24 maart 2025Lees meer over "Blog 4: De uitslag... dus toch..." -
Blog 3: Hé Mister Parkinson
Deze blogpost is de derde uit een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 7 oktober 2023, ruim een jaar na de initiële diagnose: parkinson.
4 maart 2025Lees meer over "Blog 3: Hé Mister Parkinson" -
Blog 2: De andere kant van Polarsteps
Deze blogpost is de tweede uit een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 12 september 2023, ongeveer een jaar na de initiële diagnose: parkinson.
20 februari 2025Lees meer over "Blog 2: De andere kant van Polarsteps"