Ervaringsverhalen

Mijn beste vriendin Anneke kwam logeren. Wat was dat fijn. We fietsten twee dagen, de derde dag liepen we.

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

De woordspeling DBS zoals ik gebruikte na mijn DBS-operatie in de titel van de blogs laat ik gaan.
Was ik De Beste Sabine ten tijde van mijn diagnose in 2015?  In mijn fysieke mogelijkheden zou je denken van wel. In mijn onzekerheid niet. Ben ik dan gegroeid in mijn parkinsonjaren? Ja, dat ben ik zeker! En ben ik nog onzeker? Ja, dat ben ik ook. Ik ben 10 jaar verder en ben minder zenuwachtig, tril wel meer, zeker als ik voor een groep sta. Ik ben gewoon mezelf: “What you see is what you get”. Maar de onzekerheid over mijn toekomst blijft en dat zal iedereen met parkinson zo beleven denk ik. Daar heeft de DBS niets aan veranderd.

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke een klein jaar na de diagnose MSA.

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke negen maanden na de diagnose MSA.

Slaapapneu heet officieel 'obstructieve slaapapneu'. Tijdens de slaap stopt de ademhaling dan regelmatig, omdat de keelspieren ontspannen en de luchtweg blokkeren. Wanneer slaapapneu voornamelijk optreedt als mensen op hun rug slapen, wordt dit 'positioneel obstructieve slaapapneu' genoemd.

Een jaar geleden. Het was 3 juli een jaar geleden dat ik naar het ziekenhuis ging voor de DaT-scan. De scan die gemaakt moest worden om Parkinson zeker weten uit te kunnen sluiten, zodat ik daarna toch echt naar een psycholoog doorverwezen kon worden. De scan die mijn hele leven op z’n kop heeft gezet.

Gastblog door Toon van Lieshout

Ik heb veel liggen dubben of ik met Parkinson wel op vakantie kon. Veel gepraat met lotgenoten. De meesten hebben het afgeraden. Ik wou perse naar mijn lievelingsplek in Turkije. Het belangrijkste was de verzorging.

We staan voor de grootste uitdaging van de eeuw. De meeste mensen hebben genoeg geld om te kopen wat hun hartje begeert. En er zijn teveel  grote bedrijven die te veel winst maken. En er komen steeds meer rijke mensen bij.

Het is alweer enige tijd geleden dat ik mijn laatste blog geschreven heb. Het ontbrak in de tussenliggende tijd niet alleen aan inspiratie maar ook aan tijd en aandacht voor de vele dingen die er rondom mij heen gebeurden.

Na ons bezoek voor een second opinion en de daarop volgende diagnose en geduldige uitleg van Dr. Bas Bloem en diens collega gingen we weer richting huis. En één ding was meteen duidelijk, Meneer Parkinson laat zich niet meer wegsturen.  Dan komt ook meteen de vraag, valt er met zo’n ongenode gast te leven? Ja, dat kan. Maar mensenlief dat het zoveel overhoop gooit dat zag ik op die dag in het Radboud nog niet direct aankomen.