Ervaringsverhalen

Soms ben ik het zat. Onbegrip. Het leven is voor mij gewoon niet echt leuk. Gelukkig zijn er heel veel fijne dingen, kijk maar bij mijn lijstjes met Kwaliteitsmomenten. Ik krijg vaak waardering voor hoe ik ben, voor wat ik doe, bij Scouters, bij Biodanza, in gesprekken met anderen.

In deze bijdrage wordt stilgestaan bij het thema van voortdurend moeten inspelen op de wisselende stemmingen en onvoorspelbare gedragingen van James. De nadruk ligt op de impact die deze grilligheid heeft op het dagelijks functioneren en de manier waarop hiermee wordt omgegaan.

Nadat mijn man de diagnose PSP-RS heeft gekregen is er weinig veranderd. Inmiddels hebben we ontdekt dat er goede en minder goede dagen zijn en dat stress altijd een negatieve invloed op de symptomen heeft.

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

Hoe gaat het met de instelling van de DBS?
We hebben in januari 2025 tijdens een testdag opnieuw bekeken wat de beste instellingen voor mij zijn.

Gastblog door Hans van Geluk

Deze keer een item dat al een aantal jaren in de wereld speelt: pijn, verdriet en onbeschrijfelijk de vraag waarom?
Dachten we in vrijheid te leven, niets is minder waar. Parkinson hebben is klote en dat is de keiharde werkelijkheid. Maar geen huis, ontheemd en op de vlucht, dat is pas echt shit.

De hoeveelheid medicatie om mijn vriendje Parkinson een beetje in gareel te houden is best veel en divers. Mijn apotheek Saendelft verzorgt al jaren een uitstekende herhaalservice. Van tijd tot tijd word je geconfronteerd met een ander merk medicijn dan je gewend bent en dezelfde beoogde werking heeft. De dagelijkse praktijkervaringen blijken toch echt anders en ik besloot een berichtje te sturen naar de apotheek.

Het gebeurt niet vaak dat je bijna per omgaande een antwoord e-mail krijgt waarin accuraat en professioneel de vragen beantwoord worden. Met instemming van de apotheker deel ik deze informatie met de Parkinson Vereniging.

Deze blogpost is de laatste van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag dicteerde Tineke een klein jaar na de diagnose MSA, twee weken voor haar overlijden.

Hoewel er voor RBD verschillende medicijnen bestaan die de symptomen van RBD beïnvloeden werken deze bij mij niet volledig. Ze dempen de onrust wel wat, maar kunnen niet voorkomen dat ik af en toe praat en beweeg in mijn (rem)slaap. Om zoveel mogelijk eventueel letsel te voorkomen is het advies om naast medicijnen de slaapkamer te saneren. 

Toen het duidelijk werd dat mijn man Henk leed aan Lewy Body Dementie (LBD), begon ik als een gek te lezen. Ik had nog nooit van de ziekte gehoord. Ja, het woord alzheimer, dat kende ik natuurlijk. Maar LBD bleek iets geheel anders te zijn. En bovendien sterk verwant aan de ziekte van Parkinson. En op die manier weer met parkinsonisme. En met REM-slaapgedragsstoornis (RBD). Het duurde een tijdje voordat ik het allemaal op een rijtje had.

Dat was wat ik me de laatste maanden steeds afvroeg. Als ik mijn man (74) iets vroeg of zei, dan keek hij mij soms heel wazig aan. En dan dacht ik: Heb je het niet gehoord, of begrijp je het niet? Zijn reacties werden trager. Meer en meer verloor hij interesse in dingen. Kon niet meer enthousiast worden. Het was alsof hij meer en meer in zijn eigen schulp kroop.