Ervaringsverhalen

Hoewel testen in mijn vorige, pre-PD leven mede voor een tamelijk riant inkomen zorgden, heb ik er eigenlijk de pest aan. Dat begon al op het voortgezet onderwijs, waar de leraar Frans zonder het schaamrood  op zijn treken aankondigde dat hij het komende proefwerk over  de verschillende vormen van de subjonctief zo moeilijk mogelijk ging maken. Ik dacht toen en nu weer als ik dit lees dat dat zo fout was als maar zijn kon.

Een mailtje van een collega: ‘ik hoorde dat je ziek bent’. Dat raakte me en zette me aan het denken, ben ik ziek? Ja, ik heb de ziekte van Parkinson en ben nu tijdelijk volledig met ziekteverlof. Maar ben ik ziek of heb ik een ziekte? Parkinson beperkt mij in mijn bewegingen, ik ben eerder vermoeid en mentaal minder weerbaar. Maar zittend in de zon op een terras met een vriendin, voel ik me niet ziek.

"Het gedicht Downhill heeft vele strofen" is een antwoord dat ik regelmatig geef als iemand vraagt hoe het met me gaat. Meestal wordt dat cryptisch genoeg gevonden zodat er geen verdere vragen worden gesteld. Ik vraag dan vervolgens aan de ander hoe het leven hem of haar behandelt. Het gevolg is bekend. De aandacht is van mij afgeleid en ik hoef niet omstandig uit te leggen wat downhill voor mij betekent.

‘Heb  je je medicjinen genomen, je bent de laatste tijd erg slordig. Je hebt toch die app die je waarschuwt als je je medicijnen moet nemen?’ Natuurlijk heb ik die pillen niet genomen, ik was net in de kelder een klusje aan het doen toen het alarm afging. En toen moest de hond dringend naar buiten en belde mijn zoon uit Mauritius, en werd er een pakketje gebracht. Zo’n alam werkt alleen als je consequent na het signaal gelijk de pillen inneemt.

Hoi Slimme meid, deze week is het kort.

Het wordt er niet vrolijker op. Wat een malaise in de wereld. Ons kleine kikkerlandje ontloopt het niet. Boerenopstand, Groningers in hun scheurende huizen. Ontzettend veel vacatures met daartegenover veel werklozen. Te weinig woningen, Oorlog…Zo kan ik nog wel een tijdje doorgaan maar dát is nou juist het probleem. Ik wil het eigenlijk allemaal niet weten. Heb al genoeg aan mijn eigen huis en haard. En niet te vergeten de onwelkome indringer Parki(nson).

“Je wordt er niet aardiger op”, kreeg ik onlangs naar mijn hoofd. Hoezo, vroeg ik. “Prikkelbaar, je bent sneller geïrriteerd dan voorheen of misschien is geagiteerd een betere aanduiding”. Nou, daar kon ik het mee doen. Natuurlijk kwam bij mij de vraag op of dat zo is. Dat ik zo over kom is één, maar ervaar ik dat ook zelf? Iets wat me al een poosje eerder was opgevallen betreft het steeds gevoeliger worden voor geluid. Ik voel me net een lege kerk, waarin alles rondzingt met een fikse echo. De dagelijkse geluiden van een stad komen in crescendo binnen. Geanimeerde en levendige discussies mijd ik. Mensen met een luide stem blazen me ronduit op.

De herfst heeft zijn intrede gedaan en wij laten een hele mooie warme en droge zomer achter ons. Een zomer vol met tegenstellingen, en dan heb ik het niet alleen over het weer en de onvoorspelbaarheid van de wereldpolitiek.

Een poosje terug vroeg de parkinsonverpleegkundige of ik weleens had gehoord van Fietsmaatjes Almere. Dat blijkt een stichting die er is voor mensen die graag eropuit gaan met de fiets maar dit door een beperking niet zelfstandig kunnen. Via een kennismakingsgesprek word je aan een vrijwilliger gekoppeld en kan er gefietst worden. Dat zou een prachtige mogelijkheid voor mij zijn om weer te kunnen fietsen. Vanwege mijn slechte zicht heb ik dat jaren geleden moeten opgeven.

Zo’n tien jaar geleden ontdekte ik hoe geweldig goed ik kon bewegen op het ritme van Dance muziek. Ik was gelukkig, bijna euforisch als ík kon dansen op een techno of trance feest. Ik heb heel wat festivals en clubnights stukgedanst, toen nog niet kapot te krijgen.