Ervaringsverhalen

  1. Blog 5: verloop van de ziekte CBS (Corticobasaal Syndroom)

    Zoals ik in de andere blogs over het ziektebeeld beschrijf, zie ik en merk ik dat het ziektebeeld langzaam anders wordt.

    Lees meer over "Blog 5: verloop van de ziekte CBS (Corticobasaal Syndroom)"
  2. Blog: Gedicht van Kim Verbaarschot

    Kramp in mijn rechtervoet
    een trillend been,
    ach zolang alles het nog doet
    is het geen probleem.

    Lees meer over "Blog: Gedicht van Kim Verbaarschot"
  3. Blog: Genetisch verband tussen ALS en parkinson

    Afgelopen week was ik met mijn twee zoons een week op vakantie in Zweden. Voor de tweede keer naar dezelfde hut in Zuid-Zweden. In oktober 2022 waren wij daar voor het eerst en begin dit jaar vroeg ik aan hen of ze nog een keer de reis met mij wilden maken om in de natuur en rust een week door te brengen. Ze hoefden daar beiden niet lang over na te denken en zo lijkt een traditie geboren.

    Lees meer over "Blog: Genetisch verband tussen ALS en parkinson"
  4. Blog: Dagboek van Parki – oktober 2024 – Weer twee keer off

    De wandeling op woensdag 2 oktober begon 09.45 uur. Maar al om 10.30 uur ging het lopen heel moeizaam. Ik kon bijna geen voet meer voor de andere zetten. Nog een half uur tot de koffie. Dus nam ik toch maar de medicatie van half twaalf alvast in.

    Lees meer over "Blog: Dagboek van Parki – oktober 2024 – Weer twee keer off"
  5. Blog: Dagboek van Parki – oktober 2024 – Voetenbankje

    Al enige tijd had ik last van mijn rechterarm en -hand bij het computeren. Ik vermoedde dat het door de parkinson kwam. Had ik misschien een andere muis nodig?

    Lees meer over "Blog: Dagboek van Parki – oktober 2024 – Voetenbankje"
  6. Blog: Eindelijk weer een stukje Pieterpad gelopen

    Afgelopen juni zou ik weer 2 etappes van het Pieterpad gaan lopen. Maar omdat ik de donderdag ervoor met hartritmestoornissen op de spoedeisende hulp terecht kwam ging dit dus niet door. Alhoewel… we zijn wel naar Coevorden gegaan dat weekend en omdat ik me weer goed voelde mocht ik van mijn echtgenoot een halve etappe lopen. Ik heb wel moeten praten als Brugman voor hij er mee instemde.

    Lees meer over "Blog: Eindelijk weer een stukje Pieterpad gelopen"
  7. Blog: Ruzie in de straat

    Het is half drie ’s nachts. Gelach, harde stemmen, jongelui terug van een feestje of de kroeg. Ze hebben het reuze naar hun zin. Nu staan ze pal onder het slaapkamerraam van de 84 jarige Jan, zwaar hartpatiënt en al ruim 40 jaar tevreden wonende op dat adres samen met zijn echtgenote van 80.

    Lees meer over "Blog: Ruzie in de straat"
  8. Blog: Mijn automatische piloot is kapot

    Gastblog door Jos Voeten

    In mijn blog Van onbewust onbekwaam naar bewust bekwaam kwam de automatische piloot al ter sprake. Bij mensen met de ziekte van Parkinson is deze automatische piloot aangetast. Wat regelt die piloot nog meer en wat zou ik dan bewust moeten gaan overnemen?

    Lees meer over "Blog: Mijn automatische piloot is kapot"
  9. Blog: Bult

    In mijn vorige blok vertelde ik over een bult op mijn hand die operatief verwijderd zou gaan worden. Ik was best een beetje bang, mede door mijn slechte ervaring met mijn vorige operaties.

    Lees meer over "Blog: Bult"
  10. Blog: Op de pedalen

    Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

    In juni besloot ik wat meer te gaan fietsen. Iedere keer als ik naar het dorp fietste, probeerde ik de elektrische ondersteuning lager te zetten. Vaak stond die nog op 'sport' of 'turbo', want dat fietst natuurlijk lekker makkelijk. Maar nu wilde ik mijn beenspieren wat meer aan het werk zetten. Ik had me namelijk ingeschreven voor Bike voor Parkinson op 7 september in Valkenburg.

    Lees meer over "Blog: Op de pedalen"